Deglutire è un’azione molto più complessa di quello che si potrebbe pensare. Mediamente la facciamo più di 1.000 volte al giorno per bere, mangiare ed eliminare la saliva che si forma in gola. Ed è proprio la difficoltà a deglutire, la disfagia, una delle conseguenze che può manifestarsi dopo essere stati colpiti da ictus cerebrale. Si stima, infatti, che una percentuale compresa tra il 45 ed il 67% delle persone colpite da ictus manifesti questa complicanza entro i primi 3 giorni dall’evento acuto. La gravità può variare notevolmente: dalla occasionale difficoltà a deglutire solo alcuni tipi di cibo alla totale impossibilità di alimentarsi, arrivando, nei casi più gravi, fino al non riuscire a gestire la propria saliva.
Come la disfagia impatta sulla vita dei pazienti post-ictus
Le conseguenze possono essere serie: oltre a causare problemi di disidratazione e malnutrizione, la disfagia può anche provocare la polmonite “ab ingestis” (da aspirazione di materiale estraneo), che si verifica in una percentuale di pazienti tra il 19,5% e il 42% entro i primi 5 giorni dopo l’ictus. In alcuni casi il problema si risolve da solo nell’arco di pochi giorni, mentre in altri può permanere fino a 6 mesi e oltre.
D.A.Re.: una piattaforma digitale innovativa per la disfagia
Per affrontare questa sfida, nasce il progetto D.A.Re. (Disfagia Assistenza Remota), un’iniziativa innovativa sostenuta da A.L.I.Ce. Italia Odv che ha già coinvolto più di 75 pazienti. Il cuore del progetto è una piattaforma web che offre 26 video formativi, accessibili gratuitamente tramite un semplice link o QR code personalizzato.
“Questo progetto rappresenta una svolta nella gestione della disfagia”, spiega il Dottor Maurizio Massucci, Direttore della Struttura Complessa di Riabilitazione Intensiva Ospedaliera dell’Azienda USL Umbria 1. “La piattaforma offre un supporto concreto ai caregiver, figure chiave nel processo di recupero, fornendo loro strumenti pratici per gestire l’alimentazione del paziente in modo sicuro ed efficace.”
Una soluzione personalizzata e accessibile
La peculiarità della nuova piattaforma digitale sta nella sua capacità di offrire contenuti personalizzati: gli specialisti selezionano i video più appropriati per ogni paziente, creando percorsi di counselling su misura. I contenuti spaziano dalle tecniche di alimentazione alle posture corrette, dagli esercizi di deglutizione alle manovre di compenso.
“Questa prima fase di sperimentazione ci rende orgogliosi. La piattaforma non solo facilita la gestione domiciliare della disfagia, ma riduce anche lo stress quotidiano di pazienti e caregiver, prevenendo possibili complicanze legate a comportamenti non corretti.” ha sottolineato Andrea Vianello, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Odv.
Impatto e prospettive future
La disfagia post-ictus può portare a serie complicanze, tra cui la polmonite da aspirazione, che colpisce dal 19,5% al 42% dei pazienti nei primi cinque giorni. Mentre in alcuni casi il problema si risolve spontaneamente, in altri può persistere per oltre sei mesi.
La fase pilota del progetto ha dimostrato di poter gestire contemporaneamente 200 profili utente, con operatori sanitari distribuiti su tutto il territorio nazionale. Visto il successo dell’iniziativa, è prevista un’espansione della piattaforma per aumentare sia il numero di operatori che di pazienti assistiti.